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희귀질환자 의료비지원

사업목적

  • 의료비의 경제적 부담이 과중한 희귀 질환자에 대해 본인부담 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하고자함
희귀난치 의료비지원 신청기간과 지원대상자
신청기간 연중
지원대상자 만성신부전 투석환자, 근육병, 혈우병 포함 질환대상자로서 국민건강보험공단 산정특례 등록자
951개 질환 확인 한글파일 다운로드

지원대상별(의료급여수급권자,차상위/건강보험가입자) 지원범위

지원대상별(의료급여수급권자,차상위/건강보험가입자) 지원범위
구분 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자 건강보험가입자
소득·재산 기준을 만족 소득·재산과 관계없이 해당조건 만족 시 지급
지원대상 지정된 대상질환자 951개 대상질환자 지정된 대상질환자 혈우병환자 중 해당자** 지정된 대상질환자
지원범위 요양급여 본인부담금 - - -
만성신부전 요양비 - - - -
보장구 구입비 - - - -
호흡보조기 및 기침유발기 대여료 - - - -
간병비 - - -
특수식이 구입비 - - -

** 혈우병 환자 중 해당자 : 항체양성환자, HIV감염자는 소득재산 기준과 관계없이 지원대상자로 등록하고, 급여대상 수술을 요하거나 사고등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자는 퇴원일로부터 1년 이내 발급 받은 입원진료비 영수증에 대해 한시적으로 지원

지원내역별 지정 대상질환

지원내역별 지정 대상질환
지원 내역 지원가능한 대상질환(상병코드)
보장구 구입비 근육병(G12, G71), 다발성경화증(G35), 유전성운동실조증(G11), 뮤코다당증(E76), 부신백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병(폼페이병 등)(E74.0), 샤르코-마리-투스 병(G60.0), 길랭-바레증후군(G61.0)
호흡보조기 및 기침유발기 대여료 보장구 구입비 지원대상질환 외 크로이펠츠야콥병(A81.0), 중증 근육무력증(G70.0), 특발성폐섬유증(J84.18)
간병비 보장구 구입비 지원대상질환 외 크로이펠츠야콥병(A81.0), 지방산대사장애(E71.3), 기타스핑고지질증(E75.2), 크라베병(E75.2), 레트증후군(F84.2)
특수식이 구입비 고전적 페닐케톤뇨증(E70.0), 단풍시럽뇨증(E71.0), 프로피온산혈증(E71.1), 메틸말론산혈증(E71.1), 아이소발레린산혈증(E71.1), 호모시스틴뇨증(E72.1), 요소회로대사장애(E72.2)

지원내역 및 지원범위(소득 및 재산조사 기준 만족자)

지원내역 및 지원범위(소득 및 재산조사 기준 만족자)
지원내역 지원범위 지원대상 지원조건
①요양급여
본인부담금
①-1 진료비 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 951개 질환자
①-2 만성신부전요양비 처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 투석중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애 2급을 받은 자
①-3 보장구구입비 요양급여분의 본인 부담금 91개 질환자 장애인등록자
①-4 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 요양급여분의 본인 부담금 94개 질환자 국민건강보험공단에서 호흡보조기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
②간병비 월 30만원 95개 질환자 지체장애1급 또는 뇌병변장애1급 등록자
※ 19년 7월 예정된 장애등급 기준 변동으로 인하여 지급기준 변동 가능
③특수식이구입비 특수조제분유:연간 360만원 이내
저단백햇반:연간 168만원 이내
7개 질환자 만 19세 이상
※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능

환자가구 및 부양의무자가구의 소득기준 일람표

  • 2019년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표

(단위 : 원/월)

2019년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
기준 중위소득 1,707,008 2,906,528 3,760,032 4,613,536 5,467,040 6,320,544 7,174,048
일반기준 (120%) 2,048,410 3,487,834 4,512,038 5,536,243 6,560,448 7,584,653 8,608,858
혈우병 고셔병 파브리병 뮤코다당증 (160%) 2,731,213 4,650,445 6,016,051 7,381,658 8,747,264 10,112,870 11,478,477

※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 853,504씩 증가(8인 가구 : 8,027,55원)

  • <2019년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준 일람표>

(단위 : 원/월)

<2019년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준 일람표>
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
기준 중위소득 1,707,088 2,906,528 3,760,032 4,613,536 5,467,040 6,320,544 7,174,048
일반기준 (200%) 3,414,016 5,813,056 7,520,064 9,227,072 10,934,080 12,641,088 14,348,096
혈우병 고셔병 파브리병 뮤코다당증 (240%) 4,096,819 6,975,667 9,024,077 11,072,486 13,120,896 15,169,306 17,217,715

※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 853,504원씩 증가(8인 가구 : 8,027,552원)

환자가구 및 부양의무자가구의 재산기준 일람표

  • 2019년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원)

2019년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표
가구 규모/지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
최고
재산액
농 어 촌 45,374,177 56,880,365 65,067,453 73,254,542 81,441,631 89,628,719 97,815,808
중소도시 50,374,177 61,880,365 70,067,453 78,254,542 86,441,631 94,628,719 102,815,808
대 도 시 70,374,177 81,880,365 90,067,453 98,254,542 106,441,631 114,628,719 122,815,808
일반
기준
300%
농 어 촌 136,122,532 170,641,094 195,202,360 219,763,626 244,324,892 268,886,158 293,447,424
중소도시 151,122,532 185,641,094 210,202,360 234,763,626 259,324,892 283,886,158 308,447,424
대 도 시 211,122,532 245,641,094 270,202,360 294,763,626 319,324,892 343,886,158 368,447,424
혈우병
고셔병
파브리병
뮤코
다당증
농 어 촌 453,741,775 568,803,645 650,674,532 732,545,420 814,416,307 896,287,194 978,158,085
중소도시 503,741,775 618,803,645 700,674,532 782,545,420 864,416,307 946,287,194 1,028,158,082
대 도 시 703,741,775 818,803,645 900,674,532 982,545,420 1,064,416,307 1,146,287,194 1,228,158,082

혈우병ㆍ고셔병ㆍ파브리병, 뮤코다당증은 1,000%미만

  • 2019년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원)

2019년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표
가구 규모/지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
최고
재산액
농 어 촌 45,374,177 56,880,365 65,067,453 73,254,542 81,441,631 89,628,719 97,815,808
중소도시 50,374,177 61,880,365 70,067,453 78,254,542 86,441,631 94,628,719 102,815,808
대 도 시 70,374,177 81,880,365 90,067,453 98,254,542 106,441,631 114,628,719 122,815,808
일반
기준
500%
농 어 촌 226,870,887 284,401,823 325,337,266 366,272,710 407,208,153 448,143,597 489,079,041
중소도시 251,870,887 309,401,823 350,337,266 391,272,710 432,208,153 473,143,597 514,079,041
대 도 시 351,870,887 409,401,823 450,337,266 491,272,710 532,208,153 573,143,597 614,079,041
혈우병
고셔병
파브리병
뮤코
다당증
농 어 촌 544,490,129 682,564,374 780,809,439 879,054,504 977,299,568 1,075,544,633 1,173,789,698
중소도시 604,490,129 742,564,374 840,809,439 939,054,504 1,037,299,568 1,135,544,633 1,233,789,698
대 도 시 844,490,129 982,564,374 1,080,809,439 1,179,054,504 1,277,299,568 1,375,544,633 1,473,789,698

혈우병ㆍ고셔병ㆍ파브리병, 뮤코다당증은 1,200%미만

희귀난치성질환자 의료비지원사업 신청방법

신청서식 신청자 등록서식 다운로드
  • 별지 제1호서식(희귀·난치성질환자 등록신청서)
  • 별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산신고서)
  • 별지 제3호서식(금융정보등 제공동의서)
  • 별지 제4호서식(희귀·난치성질환자 개인정보제공동의서-환자용)
  • 별지 제5호서식(희귀·난치성질환자 개인정보제공동의서-가구원용)
  • 별지 제6호서식(소득재산정보 제공동의서)
구비서류
  • 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부
  • 임대차계약서 1부(단, 환자가구 및 부양의무자가구에도 해당자는 제출, 확정일자 날인 필)
  • 최근 3개월 이내 발급된(최종, 확진) 진단서 1부
  • 장애인증명서 사본 1부(해당자에 한함)
  • 가족관계증명서(환자기준으로 발급), 환자가 기혼여성일 경우 배우자 기준으로 추가 제출
  • 신청자(환자) 통장사본 1부
  • 금융재산관련 서류(추가 요청시, 환자가구 및 부양의무자가구 가구원의 금융재산관련 서류 제출)
  • 담당부서 : 지역보건과
  • 연락처 : 02-879-7172
  • 최종업데이트 : 2019-02-07

만족도조사


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