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희귀질환자 의료비지원

사업목적

  • 의료비의 경제적 부담이 과중한 희귀 질환자에 대해 본인부담 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하고자함
희귀난치 의료비지원 신청기간과 지원대상자
신청기간 연중
지원대상자 만성신부전 투석환자, 근육병, 혈우병 포함 질환대상자로서 국민건강보험공단 산정특례 등록자
1038개 질환 확인한글파일 다운로드

지원대상별(의료급여수급권자,차상위/건강보험가입자) 지원범위

지원대상별(의료급여수급권자,차상위/건강보험가입자) 지원범위
구분 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자 건강보험가입자
소득·재산 기준을 만족 소득·재산과 관계없이 해당조건 만족 시 지급
지원대상 지정된 대상질환자 1038개 대상질환자 지정된 대상질환자 혈우병환자 중 해당자** 지정된 대상질환자
지원범위 요양급여 본인부담금 - - -
만성신부전 요양비 - - - -
보장구 구입비 - - - -
호흡보조기 및 기침유발기 대여료 - - - -
간병비 - - -
특수식이 구입비 - - -

** 혈우병 환자 중 해당자 : 항체양성환자, HIV감염자는 소득재산 기준과 관계없이 지원대상자로 등록하고, 급여대상 수술을 요하거나 사고등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자는 퇴원일로부터 1년 이내 발급 받은 입원진료비 영수증에 대해 한시적으로 지원

지원내역별 지정 대상질환

지원내역별 지정 대상질환
지원 내역 지원가능한 대상질환(상병코드)
보장구 구입비 근육병(G12, G71), 다발성경화증(G35), 유전성운동실조증(G11), 뮤코다당증(E76), 부신백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병(폼페이병 등)(E74.0), 샤르코-마리-투스 병(G60.0), 길랭-바레증후군(G61.0)
호흡보조기 및 기침유발기 대여료 보장구 구입비 지원대상질환 외 크로이펠츠야콥병(A81.0), 중증 근육무력증(G70.0), 특발성폐섬유증(J84.18)
간병비 보장구 구입비 지원대상질환 외 크로이펠츠야콥병(A81.0), 지방산대사장애(E71.3), 기타스핑고지질증(E75.2), 크라베병(E75.2), 레트증후군(F84.2)
특수식이 구입비 고전적 페닐케톤뇨증(E70.0), 단풍시럽뇨증(E71.0), 프로피온산혈증(E71.1), 메틸말론산혈증(E71.1), 아이소발레린산혈증(E71.1), 호모시스틴뇨증(E72.1), 요소회로대사장애(E72.2)

지원내역 및 지원범위(소득 및 재산조사 기준 만족자)

지원내역 및 지원범위(소득 및 재산조사 기준 만족자)
지원내역 지원범위 지원대상 지원조건
①요양급여
본인부담금
①-1 진료비 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 1038개 질환자
①-2 만성신장병 요양비 소득·재산조사 후 지원대상자로 등록 결정된
만성진장병(N18)환자
①-3 보장기기 구입비 요양급여분의 본인 부담금 93개 질환자 장애인등록자
①-4 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 요양급여분의 본인 부담금 103개 질환자 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
②간병비 월 30만원 97개 질환자 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ 중 장애정도고 별도의 의학적 기준을 충족하는자
※ 기존 장애등급 취득자는 뇌병변 장애 1급 또는 지체장애 1급 등록자
③특수식이구입비 특수조제분유:연간 360만원 이내
저단백햇반:연간 168만원 이내
28개 질환자 만 19세 이상
※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능

환자가구 및 부양의무자가구의 소득기준 일람표

  • 2020년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표

(단위 : 원/월)

2020년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
기준 중위소득 1,757,194 2,991,980 3,870,577 4,749,174 5,627,771 6,506,368 7,389,715
일반기준 (120%) 2,108,633 3,590,376 4,644,692 5,699,009 6,753,325 7,807,642 8,867,658
혈우병 고셔병 파브리병 뮤코다당증 (160%) 2,811,510 4,787,168 6,192,923 7,598,678 9,004,434 10,410,189 11,823,544

※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 883,347원씩 증가 (8인 가구 : 8,273,062원)

  • <2020년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준 일람표>

(단위 : 원/월)

<2020년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준 일람표>
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
기준 중위소득 1,757,194 2,991,980 3,870,577 4,749,174 5,627,771 5,627,771 7,389,715
일반기준 (200%) 3,514,388 5,983,960 7,741,154 9,498,348 11,255,542 13,012,736 14,779,430
혈우병 고셔병 파브리병 뮤코다당증 (240%) 4,217,266 7,180,752 9,289,385 11,398,018 13,506,650 15,615,283 17,735,316

※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 853,504원씩 증가(8인 가구 : 8,027,552원)

환자가구 및 부양의무자가구의 재산기준 일람표

  • 2020년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원)

2020년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표
가구 규모/지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
최고
재산액
농 어 촌 45,374,177 56,880,365 65,067,453 73,254,542 81,441,631 89,628,719 97,815,808
중소도시 50,374,177 61,880,365 70,067,453 78,254,542 86,441,631 94,628,719 102,815,808
대 도 시 70,374,177 81,880,365 90,067,453 98,254,542 106,441,631 114,628,719 122,815,808
일반
기준
300%
농 어 촌 137,566,734 173,100,144 198,383,511 223,666,878 248,950,245 274,233,612 299,653,669
중소도시 152,566,734 188,100,144 213,383,511 238,666,878 263,950,245 289,233,612 314,653,669
대 도 시 212,566,734 248,100,144 273,383,511 298,666,878 323,950,245 349,233,612 374,653,669
혈우병
고셔병
파브리병
뮤코
다당증
농 어 촌 458,555,779 577,000,480 661,278,369 745,556,259 829,834,149 914,112,038 998,845,564
중소도시 508,555,779 627,000,480 711,278,369 795,556,259 879,834,149 964,112,038 1,048,845,564
대 도 시 708,555,779 827,000,480 911,278,369 995,556,259 995,556,259 1,164,112,038 1,248,845,564

혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 패프리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
※ 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용

  • 2020년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원)

2020년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표
가구 규모/지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
최고
재산액
농 어 촌 45,374,177 56,880,365 65,067,453 73,254,542 81,441,631 89,628,719 97,815,808
중소도시 50,374,177 61,880,365 70,067,453 78,254,542 86,441,631 94,628,719 102,815,808
대 도 시 70,374,177 81,880,365 90,067,453 98,254,542 106,441,631 114,628,719 122,815,808
일반
기준
500%
농 어 촌 229,277,890 288,500,240 330,639,185 372,778,129 414,917,074 457,056,019 499,422,782
중소도시 254,277,890 313,500,240 355,639,185 397,778,129 439,917,074 482,056,019 524,422,782
대 도 시 354,277,890 413,500,240 455,639,185 497,778,129 539,917,074 582,056,019 624,422,782
혈우병
고셔병
파브리병
뮤코
다당증
농 어 촌 550,266,935 692,400,576 793,534,043 894,667,511 995,800,978 1,096,934,446 1,198,614,676
중소도시 610,266,935 752,400,576 853,534,043 954,667,511 1,055,800,978 1,156,934,446 1,258,614,676
대 도 시 850,266,935 992,400,576 1,093,534,043 1,194,667,511 1,295,800,978 1,396,934,446 1,498,614,676

혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 패프리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
※ 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용
※ 대도시 : 특별시, 광역시의 “구”(도농복합 “군” 포함) / 중소도시 : 도의 “시”와 특별자치시?도 / 농어촌 : 도의 “군”

희귀난치성질환자 의료비지원사업 신청방법

신청서식 신청자 등록서식 다운로드
  • 별지 제1호서식(희귀·난치성질환자 등록신청서)
  • 별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산신고서)
  • 별지 제3호서식(금융정보등 제공동의서)
  • 별지 제4호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공동의서, 환자용)
  • 별지 제5호서식(소득재산정보 제공동의서)
구비서류
  • 임대차 계약서, 사용대차 확인서 등 (해당자에 한함, 임대차 계약서는 부양의무자가구에서도 해당자는 제출, 확정일자 날인 필)
  • 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (환자를 기준으로 제출)
  • 신청자(환자)의 통장사본 1부
  • 최근 3개월 이내 발급된(최종, 확진) 진단서 1부
  • 자동차보험계약서 1부
  • 장애정도 확인서류 (장애인 등록증, 장애인 증명서, 장애등급결정서, 장애정도 결정서 등)사본 1부 (해당자에 한함)
  • 담당부서 : 지역보건과
  • 연락처 : 02-879-7172
  • 최종업데이트 : 2020-03-06

만족도조사


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